Late Coraz贸n

Late Coraz贸n, Creando Recuperaci贸n (en ingl茅s, Heartbeat; Creating Recovery) fue un estudio de caso de 6 meses financiado por la AHRC como parte de una convocatoria urgente para abordar los impactos de la pandemia COVID-19 en las vidas de comunidades de personas con discapacidades en el Sur Global. Somos uno de los 7 casos de estudio que recibieron esta financiaci贸n y formamos parte de un grupo coordinado por la red Disability Under Siege (Discapacidad Bajo Asedio).

En nuestro caso en particular, nos centramos en las personas autistas, ya que se encontraban entre los colectivos m谩s afectados por la pandemia y, como individuos, a menudo sufren estigmatizaci贸n e invisibilidad social. Adem谩s, los pa铆ses y las comunidades de Am茅rica Latina han estado penando en su lucha contra la pandemia desde el principio, el ritmo de la vacunaci贸n sigue siendo m谩s lento de lo deseado y, en concreto, el Per煤 tiene uno de los 铆ndices de muerte por COVID m谩s altos del mundo.

驴Qui茅n ha estado involucrado?

Este proyecto fue financiado por el Arts and Humanities Research Council (AHRC-UKRI).
Queen Mary University of London (QMUL) y People鈥檚 Palace Projects (PPP) han trabajado en colaboraci贸n con:

  • Flute Theatre, UK
  • Teatro La Plaza, Per煤
  • Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH) y CRONICAS 鈥 Centro de Excelencia en Enfermedades Cr贸nicas

Objetivo:

Desarrollar una investigaci贸n participativa, escalable y transferible basada en las artes que construya capacidades para la coproducci贸n e informe estrategias de recuperaci贸n de la pandemia de COVID-19 incluyendo personas autistas en Per煤 y otros pa铆ses de Am茅rica Latina.

Dise帽o del estudio

El estudio utiliz贸 m茅todos cualitativos mixtos y se organiz贸 en 3 fases, cada una con actividades de investigaci贸n espec铆ficas:

  1. Fase Preparatoria:聽incluy贸 la planificaci贸n de las actividades art铆sticas y de recojo de datos, el reclutamiento de los participantes e informantes, el dise帽o de las herramientas cualitativas (gu铆as de entrevistas y grupos focales, formularios de consentimiento), y la realizaci贸n de entrevistas iniciales con directores/productores de Flute Theatre y Teatro La Plaza.
  2. Fase de Transferencia y Difusi贸n:聽incluy贸 (1) el traspaso de las metodolog铆as art铆sticas -los juegos y din谩micas sensoriales para integrar a las personas con TEA- de Flute Theatre a Teatro La Plaza y la adaptaci贸n de las mismas al contexto peruano en una nueva coproducci贸n teatral basada en la obra La Tempestad/The Tempest de Shakespeare; y (2) la difusi贸n de las metodolog铆as adaptadas a otras organizaciones art铆sticas de Per煤 y otros pa铆ses de Latinoam茅rica.
  3. Fase de Evaluaci贸n del Proceso y sus Beneficios:聽incluy贸 recoger la experiencia de las personas con TEA y sus familiares tras participar de las representaciones teatrales virtuales de Flute Theatre y Teatro La Plaza y analizar los beneficios e impacto percibidos. Asimismo, recoger la experiencia de los participantes de las actividades de la fase de transferencia, los artistas involucrados en el proceso de creaci贸n y de los representantes de organizaciones art铆sticas, educativas y de salud que ser谩n observadores no participantes, mediante entrevistas, grupos focales, observaciones.

Las Preguntas de Investigaci贸n que guiaron nuestro trabajo fueron las siguientes:

  • 驴Como pueden las artes mejorar la vida de personas autistas y promover su recuperaci贸n, inclusi贸n y empoderamiento?
  • 驴Qu茅 adaptaciones requiere esta transferencia, qu茅 retos enfrentar谩 y qu茅 nuevas oportunidades abre en el Per煤?
  • 驴C贸mo experimentan y se benefician de esta metodolog铆a las personas con TEA y sus familias durante la pandemia?
  • 驴Es posible trasladar la metodolog铆a, de forma sostenible, hacia instituciones p煤blicas y privadas que quieran hacerla suya? 驴Qu茅 deber铆a adaptarse o garantizarse para que esto suceda?

驴Qu茅 pretend铆amos lograr con este estudio?
Describir y analizar el proceso de transferencia y adaptaci贸n de la metodolog铆a Hunter Heartbeat entre las compa帽铆as Flute Theatre y Teatro La Plaza.

Explorar y describir la experiencia y los beneficios percibidos por personas con trastornos del espectro autista (TEA) y sus familiares tras participar en laboratorios teatrales virtuales, dise帽ados para darles una experiencia sensorial y r铆tmica adaptada a sus necesidades.

Reflexionar y esbozar estrategias para la transferencia del m茅todo Hunter Heartbeat y de otras pr谩cticas de base art铆stica para el trabajo con personas con TEA a instituciones, organizaciones y redes en el Per煤, en colaboraci贸n con representantes del 谩mbito de la salud, las artes y la educaci贸n.

Compartir la metodolog铆a Hunter Heartbeat transferida y adaptada por Flute Theatre y Teatro La Plaza a organizaciones art铆sticas de Latinoam茅rica.

Actividades de investigaci贸n

Observaciones no-participantes y toma de notas del Laboratorio Teatral Digital (LTD) de 4 semanas
Tres miembros del equipo de investigaci贸n llevaron a cabo extensas observaciones no-participantes y tomaron notas y produjeron un informe preliminar interno de los hallazgos que nutrir谩 el informe final. La idea era poder observar de cerca el proceso de transferencia y co-creaci贸n y permitirnos comparar lo observado con lo contado por los participantes en las entrevistas y grupos focales.

Entrevistas semi-estructuradas.
Las entrevistas fueron dise帽adas para dar un relato m谩s detallado del proceso, sus beneficios y desaf铆os desde la perspectiva de los involucrados en la co-creaci贸n. Realizamos entrevistas v铆a Zoom con los directores y productores de ambas compa帽铆as teatrales (antes y despu茅s del LTD), luego codificamos y analizamos las transcripciones de estas entrevistas para nutrir el informe final.
Tambi茅n realizamos entrevistas a trav茅s de Zoom con los participantes autistas en Per煤 (despu茅s del LTD), con el apoyo de las fotos de su participaci贸n en las funciones online y, en algunos casos, con un familiar presente si as铆 lo deseaban. El equipo de investigaci贸n elabor贸 una suerte de descripci贸n de cada entrevista que luego fue codificada y analizada para nutrir el informe final.

Grupos focales
Los grupos focales fueron dise帽ados para involucrar a diferentes participantes y capturar sus perspectivas sobre el proceso, los beneficios y desaf铆os en torno al estudio de caso. Realizamos grupos focales separados v铆a Zoom con los actores brit谩nicos y con actores peruanos, que fueron transcritos, codificados y analizados para alimentar el informe final. Realizamos grupos focales con familiares de los participantes autistas que fueron transcritos, codificados y analizados para nutrir el informe final. Tambi茅n llevamos a cabo grupos focales separados a trav茅s de Zoom con observadores silenciosos de la sociedad civil y legisladores en Per煤 y con observadores silenciosos de organizaciones art铆sticas en Per煤, Colombia y Argentina que asistieron al LTD, las presentaciones en l铆nea y el seminario web de difusi贸n. Estos grupos focales fueron transcritos, codificados y analizados para nutrir el informe final.

Resultados
La co-creaci贸n de una obra teatral interactiva en l铆nea basada en The Tempest / La Tempestad de Shakespeare hecha para y con personas autistas.

Dos cortometrajes documentales producidos por Teatro La Plaza y una productora:

  • uno centrado en el estudio de caso como un proyecto de investigaci贸n que fomenta la recuperaci贸n y los procesos inclusivos en medio de una pandemia global;
  • y el otro explicando el proceso de transferencia de la metodolog铆a Hunter Heartbeat, la co-producci贸n de The Tempest / La Tempestad y contando m谩s sobre el trabajo con los participantes autistas y sus familias en Per煤;

Se est谩 produciendo un informe final escrito acompa帽ado de un dise帽o visual accesible que se compartir谩 p煤blicamente al final del proyecto conteniendo nuestros principales hallazgos. Tal informe estar谩 disponible en espa帽ol, ingl茅s y portugu茅s, tanto en formato papel como digital.

En l铆neas generales, nuestros an谩lisis de los resultados iniciales indican que el proyecto fue bastante innovador y pionero, ha generado muchas expectativas y ha ampliado el inter茅s sobre el tema en Per煤, aunque no hemos tenido el tiempo suficiente para un impacto de investigaci贸n m谩s robusto y prolongado o para influir en la agenda p煤blica de una forma m谩s amplia y sostenida.

Asimismo, queda patente que el tema de la discapacidad no es una prioridad pol铆tica, y existe un gran nivel de ignorancia o prejuicio en torno a la salud mental y el autismo que debe abordarse con m谩s debates p煤blicos e informaciones claras. En ese sentido, el teatro y las artes pueden desempe帽ar un papel crucial en la desmitificaci贸n de los estereotipos, la sensibilizaci贸n y la ruptura de los estigmas, as铆 como la promoci贸n de beneficios individuales para las personas y sus familias.

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