Late Corazón
Late Corazón, Creando Recuperación (en inglés, Heartbeat; Creating Recovery) fue un estudio de caso de 6 meses financiado por la AHRC como parte de una convocatoria urgente para abordar los impactos de la pandemia COVID-19 en las vidas de comunidades de personas con discapacidades en el Sur Global. Somos uno de los 7 casos de estudio que recibieron esta financiación y formamos parte de un grupo coordinado por la red Disability Under Siege (Discapacidad Bajo Asedio).
En nuestro caso en particular, nos centramos en las personas autistas, ya que se encontraban entre los colectivos más afectados por la pandemia y, como individuos, a menudo sufren estigmatización e invisibilidad social. Además, los países y las comunidades de América Latina han estado penando en su lucha contra la pandemia desde el principio, el ritmo de la vacunación sigue siendo más lento de lo deseado y, en concreto, el Perú tiene uno de los índices de muerte por COVID más altos del mundo.
¿Quién ha estado involucrado?
Este proyecto fue financiado por el Arts and Humanities Research Council (AHRC-UKRI).
Queen Mary University of London (QMUL) y People’s Palace Projects (PPP) han trabajado en colaboración con:
- Flute Theatre, UK
- Teatro La Plaza, Perú
- Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH) y CRONICAS – Centro de Excelencia en Enfermedades Crónicas
Objetivo:
Desarrollar una investigación participativa, escalable y transferible basada en las artes que construya capacidades para la coproducción e informe estrategias de recuperación de la pandemia de COVID-19 incluyendo personas autistas en Perú y otros países de América Latina.
Diseño del estudio
El estudio utilizó métodos cualitativos mixtos y se organizó en 3 fases, cada una con actividades de investigación específicas:
- Fase Preparatoria: incluyó la planificación de las actividades artísticas y de recojo de datos, el reclutamiento de los participantes e informantes, el diseño de las herramientas cualitativas (guías de entrevistas y grupos focales, formularios de consentimiento), y la realización de entrevistas iniciales con directores/productores de Flute Theatre y Teatro La Plaza.
- Fase de Transferencia y Difusión: incluyó (1) el traspaso de las metodologías artísticas -los juegos y dinámicas sensoriales para integrar a las personas con TEA- de Flute Theatre a Teatro La Plaza y la adaptación de las mismas al contexto peruano en una nueva coproducción teatral basada en la obra La Tempestad/The Tempest de Shakespeare; y (2) la difusión de las metodologías adaptadas a otras organizaciones artísticas de Perú y otros países de Latinoamérica.
- Fase de Evaluación del Proceso y sus Beneficios: incluyó recoger la experiencia de las personas con TEA y sus familiares tras participar de las representaciones teatrales virtuales de Flute Theatre y Teatro La Plaza y analizar los beneficios e impacto percibidos. Asimismo, recoger la experiencia de los participantes de las actividades de la fase de transferencia, los artistas involucrados en el proceso de creación y de los representantes de organizaciones artísticas, educativas y de salud que serán observadores no participantes, mediante entrevistas, grupos focales, observaciones.
Las Preguntas de Investigación que guiaron nuestro trabajo fueron las siguientes:
- ¿Como pueden las artes mejorar la vida de personas autistas y promover su recuperación, inclusión y empoderamiento?
- ¿Qué adaptaciones requiere esta transferencia, qué retos enfrentará y qué nuevas oportunidades abre en el Perú?
- ¿Cómo experimentan y se benefician de esta metodología las personas con TEA y sus familias durante la pandemia?
- ¿Es posible trasladar la metodología, de forma sostenible, hacia instituciones públicas y privadas que quieran hacerla suya? ¿Qué debería adaptarse o garantizarse para que esto suceda?
¿Qué pretendíamos lograr con este estudio?
Describir y analizar el proceso de transferencia y adaptación de la metodología Hunter Heartbeat entre las compañías Flute Theatre y Teatro La Plaza.
Explorar y describir la experiencia y los beneficios percibidos por personas con trastornos del espectro autista (TEA) y sus familiares tras participar en laboratorios teatrales virtuales, diseñados para darles una experiencia sensorial y rítmica adaptada a sus necesidades.
Reflexionar y esbozar estrategias para la transferencia del método Hunter Heartbeat y de otras prácticas de base artística para el trabajo con personas con TEA a instituciones, organizaciones y redes en el Perú, en colaboración con representantes del ámbito de la salud, las artes y la educación.
Compartir la metodología Hunter Heartbeat transferida y adaptada por Flute Theatre y Teatro La Plaza a organizaciones artísticas de Latinoamérica.
Actividades de investigación
Observaciones no-participantes y toma de notas del Laboratorio Teatral Digital (LTD) de 4 semanas
Tres miembros del equipo de investigación llevaron a cabo extensas observaciones no-participantes y tomaron notas y produjeron un informe preliminar interno de los hallazgos que nutrirá el informe final. La idea era poder observar de cerca el proceso de transferencia y co-creación y permitirnos comparar lo observado con lo contado por los participantes en las entrevistas y grupos focales.
Entrevistas semi-estructuradas.
Las entrevistas fueron diseñadas para dar un relato más detallado del proceso, sus beneficios y desafíos desde la perspectiva de los involucrados en la co-creación. Realizamos entrevistas vía Zoom con los directores y productores de ambas compañías teatrales (antes y después del LTD), luego codificamos y analizamos las transcripciones de estas entrevistas para nutrir el informe final.
También realizamos entrevistas a través de Zoom con los participantes autistas en Perú (después del LTD), con el apoyo de las fotos de su participación en las funciones online y, en algunos casos, con un familiar presente si así lo deseaban. El equipo de investigación elaboró una suerte de descripción de cada entrevista que luego fue codificada y analizada para nutrir el informe final.
Grupos focales
Los grupos focales fueron diseñados para involucrar a diferentes participantes y capturar sus perspectivas sobre el proceso, los beneficios y desafíos en torno al estudio de caso. Realizamos grupos focales separados vía Zoom con los actores británicos y con actores peruanos, que fueron transcritos, codificados y analizados para alimentar el informe final. Realizamos grupos focales con familiares de los participantes autistas que fueron transcritos, codificados y analizados para nutrir el informe final. También llevamos a cabo grupos focales separados a través de Zoom con observadores silenciosos de la sociedad civil y legisladores en Perú y con observadores silenciosos de organizaciones artísticas en Perú, Colombia y Argentina que asistieron al LTD, las presentaciones en línea y el seminario web de difusión. Estos grupos focales fueron transcritos, codificados y analizados para nutrir el informe final.
Resultados
La co-creación de una obra teatral interactiva en línea basada en The Tempest / La Tempestad de Shakespeare hecha para y con personas autistas.
Dos cortometrajes documentales producidos por Teatro La Plaza y una productora:
- uno centrado en el estudio de caso como un proyecto de investigación que fomenta la recuperación y los procesos inclusivos en medio de una pandemia global;
- y el otro explicando el proceso de transferencia de la metodología Hunter Heartbeat, la co-producción de The Tempest / La Tempestad y contando más sobre el trabajo con los participantes autistas y sus familias en Perú;
Se está produciendo un informe final escrito acompañado de un diseño visual accesible que se compartirá públicamente al final del proyecto conteniendo nuestros principales hallazgos. Tal informe estará disponible en español, inglés y portugués, tanto en formato papel como digital.
En líneas generales, nuestros análisis de los resultados iniciales indican que el proyecto fue bastante innovador y pionero, ha generado muchas expectativas y ha ampliado el interés sobre el tema en Perú, aunque no hemos tenido el tiempo suficiente para un impacto de investigación más robusto y prolongado o para influir en la agenda pública de una forma más amplia y sostenida.
Asimismo, queda patente que el tema de la discapacidad no es una prioridad política, y existe un gran nivel de ignorancia o prejuicio en torno a la salud mental y el autismo que debe abordarse con más debates públicos e informaciones claras. En ese sentido, el teatro y las artes pueden desempeñar un papel crucial en la desmitificación de los estereotipos, la sensibilización y la ruptura de los estigmas, así como la promoción de beneficios individuales para las personas y sus familias.
Financiado por
Socios
